دوره 34، شماره 2 - ( 4-1404 )                   جلد 34 شماره 2 صفحات 169-158 | برگشت به فهرست نسخه ها

Research code: ۱۴۰۰۰۶۰۱۰۹
Ethics code: IR.GUMS.REC.1400.267

XML English Abstract Print

Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Pouy S, Taheri-Ezbarami Z, Rassouli M, Darbandi B, Maroufizadeh S, Javadi-Pashaki N. Investigating the Quality of Palliative Care in Children with Cancer from Parents’ Perspective: A Descriptive Cross-sectional Study in Northern Iran. JGUMS 2025; 34 (2) :158-169
URL: http://journal.gums.ac.ir/article-1-2701-fa.html
پوی سمیه، طاهری ازبرمی زهرا، رسولی مریم، دربندی بهرام، معروفی زاده سامان، جوادی پاشاکی نازیلا. کیفیت مراقبت تسکینی در کودکان مبتلا به سرطان از دیدگاه والدین: مطالعه توصیفی‌مقطعی در شمال ایران. مجله علوم پزشکی گیلان. 1404; 34 (2) :158-169

URL: http://journal.gums.ac.ir/article-1-2701-fa.html

کیفیت مراقبت تسکینی در کودکان مبتلا به سرطان از دیدگاه والدین: مطالعه توصیفی‌مقطعی در شمال ایران
سمیه پوی1 ، زهرا طاهری ازبرمی2 ، مریم رسولی3 ، بهرام دربندی4 ، سامان معروفی زاده5 ، نازیلا جوادی پاشاکی*6
1- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی گیلان، رشت، ایران.
2- گروه پرستاری، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی گیلان، رشت، ایران.
3- مرکز تحقیقات سرطان، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران ، ایران.
4- مرکز تحقیقات بیماری های کودکان، دانشگاه علوم پزشکی گیلان، رشت، ایران.
5- گروه آمار زیستی و اپیدمیولوژی، دانشکده بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی گیلان، رشت، ایران.
6- مرکز تحقیقات عوامل اجتماعی موثر بر سلامت، دانشگاه علوم پزشکی گیلان، رشت، ایران.
واژه‌های کلیدی: مراقبت تسکینی، کیفیت مراقبت، سرطان، کودکان، ایران
متن کامل [PDF 4233 kb]   (324 دریافت)     |   چکیده (HTML)  (1076 مشاهده)
متن کامل:   (389 مشاهده)
مقدمه
مراقبت تسکینی شامل مجموعه‌ای از خدمات در ابعاد مختلف جسمی، روان‌شناختی، معنوی و اجتماعی است که برای بیماران مبتلا به اختلالات صعب‌العلاج نظیر سرطان ارائه می‌شود [1]. این خدمت، یک نیاز انسانی و ضروری برای بیماران مبتلا به سرطان بوده و در تمام دنیا به‌عنوان یکی از 6 پایه اصلی کنترل سرطان شناخته می‌شود [2]. این مراقبت از‌طریق رویکرد تیمی به نیازهای بیماران و خانواده‌ها توجه می‌کند و بیمار و خانواده را به‌عنوان هسته‌ مراقبتی در نظر می‌گیرد که منجر به ارتقای کیفیت زندگی آن‌ها می‌شود [3]. 
مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است؛ زیرا تشخیص این بیماری، بار روانی، عدم تطابق عاطفی و مشکلات اجتماعی زیادی را بر کودکان و خانواده‌های آن‌ها تحمیل می‌کند [4]. همچنین استفاده از روش‌های درمانی مختلف نظیر شیمی‌درمانی و پرتودرمانی، عوارض و مشکلات متعددی را برای آن‌ها به دنبال دارد [5]. بروز این علائم و عوارض موجب مراجعات مکرر به مراکز درمانی، بستری شدن در بخش‌های انکولوژی و مراقبت‌های ویژه، افزایش طول مدت اقامت و افزایش میزان عفونت‌های بیمارستانی می‌‌شود [6]. در‌حقیقت این درمان‌ها به عوارض طولانی‌مدت درکودکان منجر می‌شوند که نیازمند دریافت خدمات مراقبت تسکینی هستند [7]. براساس تجارب کشورهای پیشرفته، ارائه مراقبت تسکینی برای بیماران مبتلا به سرطان و خانواده‌های آن‌ها می‌تواند منجر به مدیریت بهتر درد و کاهش میزان استفاده از درمان‌های بیهوده در مراحل پایانی زندگی شود [8].
 مطالعات نشان داده‌اند مراقبت تسکینی می‌تواند منجر به افزایش رضایت و کیفیت زندگی کودکان و خانواده‌های آن‌ها شود [9، 10]. ضروری است تا کیفیت مراقبت تسکینی ارائه‌شده به‌صورت دوره‌ای مورد ارزیابی قرار بگیرد. در این راستا، تاکنون شاخص‌های متعددی در خصوص کیفیت مراقبت تسکینی پیشنهاد شده است که رایج ترین آن‌ها پروژه اجماع ملی است [11]. این دستورالعمل مبتنی بر شواهد، با هدف ارائه مراقبت تسکینی باکیفیت طراحی شده است و دارای 8 حوزه شامل ساختار و فرایند ارائه مراقبت تسکینی، جنبه‌های جسمی مراقبت، جنبه‌های فیزیولوژیک و روان‌شناختی مراقبت، جنبه‌های اجتماعی مراقبت، جنبه‌های معنوی و مذهبی مراقبت، جنبه فرهنگی، جنبه مراقبت از بیمار در حال احتضار و جنبه اخلاقی و قانونی مراقبت است. براساس این دستورالعمل، ارائه مراقبت تسکینی باکیفیت مستلزم عملکرد ویژه کادر مراقبتی و درمانی در این 8 حوزه و ارائه آن برای بیماران با اختلالات صعب‌العلاج نظیر سرطان است. از این دستورالعمل به عنوان شاخصی برای ارائه مراقبت تسکینی و بررسی کیفیت آن می‌توان استفاده کرد [12]. در‌صورتی‌که مراقبت تسکینی باکیفیتی برای کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آن‌ها ارائه شود، قادر خواهیم بود تا به اهداف غایی مراقبت تسکینی که ارتقای کیفیت زندگی و رضایتمندی کودکان و والدین هستند، نائل شویم [9، 13، 14]. 
براساس آمار سازمان بهداشت جهانی، سالانه 40 میلیون بیمار در جهان نیازمند مراقبت تسکینی هستند که 34 درصد آن‌ها شامل بیماران مبتلا به سرطان هستند. از این تعداد، حدود 98 درصد از کودکان نیازمند مراقبت‌های تسکینی در کشورهای با درآمد ضعیف و متوسط زندگی می‌کنند و علی‌رغم ضرورت ارائه مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان تنها 14 درصد از آن‌ها در سطح جهان، این خدمات را دریافت می‌کنند [7]. در کشور ایران نیز مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان به‌صورت پراکنده و در برخی مراکز ارائه می‌شود که می‌توان به مرکز آموزشی‌درمانی مفید تهران و 17 شهریور رشت اشاره کرد که خدماتی را در برخی ابعاد مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان ارائه می‌دهند. در‌حقیقت به‌منظور ارائه مراقبت تسکینی یکپارچه و باکیفیت در ابعاد مختلف نیاز است تا اقداماتی نظیر تأمین بودجه، برنامه‌ریزی مناسب و تأمین زیرساخت‌های موردنیاز فراهم شود [15] و ارزیابی‌های دوره‌ای از‌نظر کیفیت مراقبت ارائه‌شده صورت پذیرد. ارزیابی کیفیت مراقبت تسکینی ارائه‌شده فوائد بسیار زیادی خواهد داشت و تیم مراقبتی درمانی را قادر خواهد ساخت تا موانع و مشکلات موجود را شناسایی کنند و برای رفع آن‌ها تلاش کنند [16]. در این راستا ضروری است تا به‌صورت دوره‌ای پایش‌های مناسبی صورت پذیرد. در این ارزیابی‌ها می‌توان از دیدگاه والدین، کودکان و تیم مراقبتی‌درمانی بهره جست.
ازآنجایی‌که والدین عهده‌دار مسئولیت مراقبت از کودکان هستند، دیدگاه آنان نسبت به مراقبت ارائه‌شده معیاری مناسب برای کیفیت خدمات ارائه‌شده است [17]. در‌حقیقت در صورت ابتلای یک کودک به سرطان، والدین به‌عنوان مراقبین غیررسمی، به مدت طولانی در روند مراقبتی و درمانی درگیر هستند [18] و ارتباط مستقیم و نزدیکی با کادر مراقبتی و درمانی دارند [19]. بنابراین باتوجه‌به اینکه ارائه مراقبت تسکینی در ایران قدمت زیادی ندارد و به‌صورت مقدماتی در چند مرکز در کشور ارائه می‌شود، نیاز است تا به‌صورت دوره‌ای کیفیت مراقبت تسکینی ارائه‌شده به‌ویژه از دیدگاه مراقبین غیررسمی که عمدتاً والدین هستند، مورد ارزیابی قرار گیرد. در این راستا باتوجه‌به اهمیت بالای ارائه مراقبت تسکینی باکیفیت، پژوهش حاضر با هدف تعیین کیفیت مراقبت تسکینی در کودکان مبتلا به سرطان از دیدگاه والدین در شمال ایران در سال 1402 انجام شده است. این پژوهش بخشی از فاز اول یک مطالعه اقدام‌پژوهی مشارکتی در مرکز آموزشی و درمانی 17 شهریور رشت در استان گیلان بوده است که در‌نهایت منجر به انتخاب این بیمارستان به‌عنوان مرکز پایلوت ارائه مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آن‌ها از سوی معاونت پرستاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی شده است.

روش‌ها
در این مطالعه توصیفی‌مقطعی، 200 نفر از والدین کودکان مبتلا به سرطان مراجعه‌کننده به مرکز آموزشی و درمانی 17 شهریور رشت در سال 1402 به روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند و مورد بررسی قرار گرفتند. این مرکز تنها بیمارستان کودکان در استان گیلان بود که به مراقبت و درمان کودکان مبتلا به سرطان نیز می‌پردازد. معیارهای ورود شامل والدینی بودند که دارای کودک مبتلا به سرطان بودند، جهت شرکت در مطالعه علاقه‌مند و از توانایی خواندن برخوردار بودند. معیارهای خروج شامل عدم تکمیل کامل پرسش‌نامه‌ها و وجود هرگونه اختلالات روانی یا بیماری جسمی در والدین بود که مانع مشارکت آن‌ها در مطالعه می‌شد. حجم نمونه لازم با استفاده از نرم‌افزار جی‌پاور با میزان اطمینان 0/95، توان آزمون 80 درصد و براساس نتایج مقالات مشابه [20]، 200 نفر به دست آمد.
ابزارهای مورد‌استفاده شامل یک فرم ثبت اطلاعات جمعیت‌شناختی والدین (سن، جنس، وضعیت تأهل، سطح تحصیلات، وضعیت اشتغال، تعداد فرزندان و سطح درآمد خانواده) و پرسش‌نامه کیفیت مراقبت تسکینی بود. این پرسش‌نامه در سال 2019 توسط ویدگر و همکاران طراحی شد و دارای 15 گویه و 4 بعد (ارتباط با خانواده، مشارکت خانواده، اشتراک اطلاعات در میان کارکنان سلامت، حمایت از خواهران و برادران) بوده و پاسخ به هر گویه گستره‌ای از نمرات صفر (هرگز) تا 4 (همیشه) را شامل می‌شود.‌ نمره کل از صفر تا 100 را در‌بر می‌گیرد‌. نمره بالاتر نشان‌دهنده کیفیت مراقبت تسکینی بهتر است‌ و توسط والدین تکمیل می‌شود [21]. در پژوهش حاضر از نسخه فارسی این پرسش‌نامه که در جمعیت کودکان مبتلا به سرطان ایرانی روان‌سنجی شده است استفاده شد و ضریب آلفای کرونباخ آن برابر با 0/71 است [15]. 
به‌منظور نمونه‌گیری، پس از کسب تأییدیه‌های لازم، محقق اصلی در تمامی روزهای هفته و در شیفت‌های مختلف به بخش انکولوژی مرکز آموزشی و درمانی 17 شهریور رشت مراجعه کرده و والدین دارای معیارهای ورود به مطالعه را انتخاب می‌کرد. در ادامه بعد از توضیح در خصوص اهداف پژوهش و کسب رضایت آگاهانه از والدین، پرسش‌نامه اطلاعات جمعیت‌شناختی و پرسش‌نامه کیفیت مراقبت تسکینی بین آن‌ها توزیع می‌‌شد. برای تکمیل پرسش‌نامه‌ها، محقق در ابتدا هر‌کدام از گویه‌های پرسش‌نامه را برای والدین توضیح می‌داد و در صورت وجود هرگونه ابهامی، توضیحات لازم را به آن‌ها می‌داد. در تمام طول مدت تکمیل پرسش‌نامه‌ها توسط والدین، محقق در بخش حضور داشت. میانگین مدت‌زمان تکمیل پرسش‌نامه‌ها 15 دقیقه بود. 
پس از ورود اطلاعات به نرم‌افزار SPSS نسخه 22، اطلاعات با استفاده از روش‌های آماری توصیفی (میانگین، انحراف معیار، درصد، فراوانی) تحلیل شدند. سطح معنی‌داری کمتر از 05/0 در نظر گرفته شد.

یافته‌ها
در این مطالعه 200 نفر از والدین دارای کودک مبتلا به سرطان مورد بررسی قرار گرفتند که میانگین سنی آن‌ها 5/86±‌37/83 سال بود. نتایج نشان داد اکثر والدین کودکان مبتلا به سرطان که مسئولیت مراقبت را برعهده دارند، زن، متأهل، دارای مدرک تحصیلی دیپلم و فوق‌دیپلم، خانه‌دار، دارای سطح درآمد ناکافی و یک فرزند بودند. سایر مشخصات جمعیت‌شناختی نمونه‌ها در جدول شماره 1 ارائه شده است.



میانگین نمره کیفیت مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان 0/34±‌29/34 از 60 نمره ممکن بود. کمترین میانگین نمره مربوط به بعد حمایت از سایر فرزندان 0/34±‌4/1 و بیشترین میانگین نمره مربوط به بعد مشارکت خانواده 9/0‌‌0/34 بود (جدول شماره 2). 



بحث 
پژوهش حاضر با هدف تعیین کیفیت مراقبت تسکینی ارائه‌شده برای 200 نفر از کودکان مبتلا به سرطان در شمال ایران در سال 1402 انجام شده است. 
براساس نتایج به‌دست‌آمده مشخص شد کیفیت مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان پایین‌تر از میانگین بود. این یافته متفاوت با نتایج مطالعه‌ای است که توسط هوجر و همکاران با هدف تعیین کیفیت مراقبت تسکینی در کودکان مبتلا به سرطان در لبنان انجام شده است. در این مطالعه میانگین نمره کلی مراقبت تسکینی نشان‌دهنده کیفیت بالا است [20]. یکی از دلایل تفاوت در این یافته‌ها شاید متفاوت بودن ابزار مورد‌استفاده برای تعیین کیفیت مراقبت تسکینی در این پژوهش و مطالعه حاضر باشد؛ به‌طوری‌که در مطالعه هوجر و همکاران، ابزار مورد‌استفاده شامل 3 بعد «مراقبت پزشکی»، «معنویت» و «ارتباطات» بود، در‌حالی‌که در پژوهش حاضر دارای ابعاد «مشارکت خانواده»، «ارتباط با خانواده»، «اشتراک اطلاعات در میان کارکنان سلامت» و «حمایت از سایر فرزندان» بوده است. همچنین براساس مطالعه کیزا و همکاران که در بیمارستان ملی کنیاتا واقع در نایروبی (کنیا) انجام شد و به‌منظور بررسی کیفیت مراقبت ارائه‌شده برای کودکان مبتلا به سرطان از شاخص‌هایی شامل ساختار فیزیکی (اتاق و تخت کافی، تهویه مناسب)، فرایند دریافت مراقبت توسط تیم مراقبتی‌درمانی (برقراری ارتباط پرستاران و پزشکان با والدین و کودکان، آموزش به والدین در خصوص بیماری و عوارض آن، پاسخ‌گویی پزشکان و پرستاران به سؤالات و نگرانی‌های والدین، توضیح دادن به والدین در خصوص رویه‌های درمانی توسط پزشکان و پرستاران)، مراقبان (برقراری ارتباط، باورها، ارزش‌ها و صداقت پرستاران)، دانش والدین در خصوص مراقبت از فرزند (آشنایی با عوارض بیماری و داروها، رعایت رژیم غذایی و فعالیت) و دسترسی به تسهیلات مراقبتی‌درمانی (دسترسی به مواردی از قبیل داروها، فراورده‌های خونی، مسکن‌ها، شیمی‌درمانی و رادیوتراپی و حضور به‌موقع پزشک و پرستار) استفاده شد، مشخص شد کیفیت مراقبت در حد متوسطی قرار دارد، ولی از‌لحاظ برخی ابعاد، به‌ویژه بعد ارتباط تیم مراقبتی‌درمانی با کودک و والدین در حد بالاتری قرار داشته است [22] که همسو با یافته‌های پژوهش حاضر است. در توجیه این شباهت در یافته می‌توان این‌گونه استدلال کرد که تیم مراقبتی‌درمانی مرکز آموزشی‌درمانی 17 شهریور رشت نیز ارتباطات خوبی با کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌ها برقرار کرده و با آن‌ها همدلی می‌کنند. براساس مطالعه کونترو و همکاران نیز مشخص شد کیفیت مراقبت ارائه‌شده در حد پایینی قرار دارد و براساس نظرات والدین، پرستاران و پزشکان مشخص شد تیم مراقبتی‌درمانی ازلحاظ برقراری ارتباط با کودک و خانواده، اعلام خبر بد، مباحث مراقبت تسکینی و مراقبت‌های پایان حیات نیازمند آموزش هستند [23]. در هر صورت پایین بودن کیفیت کلی مراقبت تسکینی در مطالعه حاضر نیازمند توجه بیشتر مسئولان بیمارستان و بررسی عوامل مرتبط با آن است.
در پژوهش حاضر کیفیت مراقبت تسکینی ارائه‌شده به کودکان از دیدگاه والدین در ابعاد «ارتباط با خانواده» و «‌اشتراک اطلاعات در میان کارکنان نظام سلامت» در حد متوسط، در بعد «مشارکت خانواده» کمتر از حد متوسط و در بعد «حمایت از سایر فرزندان» بسیار پایین بود. به‌طوری‌که بالاترین سطح کیفیت مربوط به «ارتباط با خانواده» و کمترین میزان کیفیت مربوط به «حمایت از سایر فرزندان» بود. یافته‌های مطالعه حاضر همراستا با مطالعه هوجر و همکاران است که درآن بیشترین نمره مربوط به بعد ارتباطات 2/02±‌8/04 بود [20]. 
یافته‌های مطالعه حاضر همچنین هم‌راستا با مطالعه ویدگر و همکاران است که در آن کمترین میانگین مربوط به بعد «حمایت از سایر فرزندان» و بیشترین میانگین نمره مربوط به بعد «ارتباط با خانواده» و سپس «اشتراک‌گذاری اطلاعات در میان کارکنان تیم مراقبتی و درمانی» بوده است [24]. براساس مطالعه روئیزگیل و همکاران که با هدف تعیین شاخص‌های مرتبط با کیفیت مراقبت تسکینی برای کودکان انجام شد مشخص شد آموزش نحوه برقراری ارتباط مؤثر با کودک و خانواده و اشتراک اطلاعات در میان کارکنان تیم مراقبتی و درمانی از شاخص‌های مهم مرتبط با کیفیت مراقبت تسکینی هستند [16]. 
براساس نتایج مطالعه رست و همکاران مشخص شد مشخص نبودن نحوه برقراری ارتباط، همکاری و اشتراک اطلاعات اعضای تیم با یکدیگر یکی از موانع اصلی برای ارائه مراقبت تسکینی کودکان است [25]. همچنین براساس مطالعه کلاسن و همکاران مشخص شد برقراری ارتباط توسط تیم مراقبت و درمانی با والدین دارای کودک مبتلا به سرطان یک فرایند پیچیده و چالش‌برانگیز است و براساس تجارب مشارکت‌کنندگان، آن‌ها از توانمندی‌های لازم برخوردار نبوده و آموزش و ارتقای مهارت‌های آن‌ها به‌عنوان یک ضرورت عنوان شد [19]. این یافته‌ها همسو با نتایج مطالعه حاضر نیست؛ زیرا مطالعه حاضر نشان داد میانگین نمرات مربوط به بعد برقراری ارتباط با خانواده بالا است که در توجیه این یافته می‌توان به توانمندی تیم مراقبتی و درمانی مرکز 17 شهریور در برقراری ارتباط با والدین و کودکان اشاره کرد. 
براساس مطالعات انجام‌شده مشخص شده است «برقراری ارتباط با والدین و کودکان مبتلا به سرطان» توسط تیم مراقبتی‌درمانی منجر به ارائه مراقبت تسکینی مؤثر و بهبود پیامدهای روانی‌اجتماعی خواهد شد [26، 27]. باتوجه‌به اینکه والدین (به‌ویژه مادران) از مراقبان اصلی کودکان مبتلا به سرطان هستند و از ابتدای تشخیص سرطان درگیر فرایند مراقبت هستند، در بسیاری از موارد «مراقبت از سایر فرزندان» یک خانواده معمولاً مورد غفلت واقع شده و منجر به نگرانی والدین می‌شود که در کیفیت مراقبت تسکینی تأثیرگذار خواهد بود [28]. درحقیقت ضروری است تا در صورت ابتلای یک کودک به سرطان، تمامی اعضای یک خانواده تحت حمایت و توجه ویژه‌ای قرار گیرند [29، 30]. همچنین مشخص شده است خانواده‌ها نقش اصلی را برای تصمیم‌گیری در ارائه فرایند مراقبتی‌درمانی برای کودک مبتلا به سرطان را برعهده دارند [31]. 
براساس مطالعه شوقی و همکاران نیز مشخص شد خانواده‌ها نقش اصلی در مراقبت از کودک مبتلا به سرطان را برعهده دارند و توانمندسازی آن‌ها جهت مشارکت در ارائه مراقبت از کودک پیامدهای مطلوبی به دنبال خواهد داشت [32]. بنابراین بهبود «مشارکت خانواده» در روند مراقبتی و درمانی، منجر به ارتقای فرایند مراقبت تسکینی ارائه‌شده برای کودک مبتلا به سرطان خواهد شد. ارائه مراقبت تسکینی یک فرایند تیمی است. بنابراین اشتراک اطلاعات در میان کارکنان سلامت منجر به تسهیل فرایند مراقبتی و درمانی خواهد شد [33]. 
در ایران، مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان در چند سال اخیر مورد توجه قرار گرفته است و در ابتدای راه قرار دارد. در مطالعه حاضر، دلیل غیرمطلوب بودن کیفیت مراقبت در ابعاد مراقبت تسکینی می‌تواند عدم وجود سازوکار و برنامه‌ای مشخص برای حمایت از سایر فرزندان یک خانواده و همچنین عدم مشارکت و درگیر کردن خانواده در ارائه مراقبت تسکینی در نظام سلامت کشور باشد. اگرچه کیفیت مراقبت تسکینی به کودکان دارای سرطان به ترتیب در بعد ارتباط با خانواده و اشتراک اطلاعات در میان کارکنان نظام سلامت از سایر بعدها بهتر بود و نشان‌دهنده پیوندهای خانوادگی غنی در بستر فرهنگی و وجود تیم مراقبتی و درمانی اعم از پرستاران و پزشکان ماهر و دلسوز در بستر مطالعه و همچنین تعاملات مؤثر و تلاش کادر نظام سلامت از‌جمله پرستاران در ارائه مرقبت با کیفیت از این کودکان است، اما مطلوب نبودن آن می‌تواند ناشی از ضعف در آموزش مهارت‌های ارتباطی به خانواده‌ها و موانع ارائه مراقبت تسکینی با کیفیت در نظام سلامت باشد. از‌این‌رو ارتقای مراقبت تسکینی در کودکان مبتلا به سرطان نیازمند توجه ویژه‌ای از سوی سیاست‌گذاران نظام سلامت است و طراحی و اجرای برنامه‌های مؤثر و منسجم‌تری را می‌طلبد. 
نتایج این مطالعه بر اساس پرسش‌نامه و خوداظهاری نمونه‌های پژوهش به‌ دست آمده است که می‌تواند تا حدودی کیفیت نتایج را تحت تأثیر قرار داده باشد. همچنین باتوجه‌به اینکه تکمیل پرسش‌نامه‌ها در بخش انکولوژی مرکز آموزشی و درمانی 17 شهریور رشت انجام شد، احتمال تأثیرپذیری والدین از یکدیگر در بیان کیفیت مراقبت تسکینی ارائه‌شده برای کودکان مبتلا به سرطان وجود داشت.

نتیجه‌گیری
پژوهش حاضر نشان داد نمره کیفیت مراقبت تسکینی در بستر مطالعه کمتر از میانگین بوده و در برخی ابعاد، به‌ویژه حمایت از سایر فرزندان خانواده و اشتراک اطلاعات در میان کارکنان سلامت نیازمند توجه بیشتری است. در این راستا توصیه می‌شود تا با انجام پژوهش‌های گسترده‌تر، علل پایین بودن کیفیت مراقبت تسکینی تعیین شده و راهبردهای موردنیاز برای بهبود کیفیت مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان استخراج شوند. همچنین براساس یافته‌های پژوهش حاضر میانگین نمرات مربوط به بعد مشارکت خانواده بالا بوده است. باتوجه‌به اینکه والدین دارای کودک مبتلا به سرطان نقش اصلی و محوری در فرایند مراقبتی برعهده دارند، بنابراین توصیه می‌شود تا تمهیدات ویژه‌ای برای حمایت از این خانواده‌ها اندیشیده شود تا آن‌ها بتوانند به‌خوبی علاوه بر ایفای مؤثر نقش والدی به ارائه مراقبت از فرزند خود نیز بپردازند و بتوانند این بحران بیماری را پشت سر بگذارند. به‌علاوه، انجام مطالعات بیشتر در خصوص تعیین راهبردهای قابل‌استفاده برای حمایت این خانواده‌ها ضروری است.

ملاحظات اخلاقی

پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه در کمیته اخلاق دانشگاه علوم‌پزشکی گیلان با کد اخلاق (IR.GUMS.REC.1400.267) تصویب شد.

حامی مالی
مطالعه حاضر با حمایت مالی معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی گیلان انجام شده است.

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی، ، بازنگری نقادانه و طراحی: سمیه پوی، نازیلا جوادی پاشاکی، زهرا طاهری ازبرمی، مریم رسولی و بهرام دربندی؛ تحلیل، تحقیق و بررسی و ویراستاری و نهایی‌سازی: همه نویسندگان.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
نویسندگان از معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی گیلان، مسئولین و کادر درمان بیمارستان 17 شهریور رشت و شرکت‌کنندگان که در این پژوهش همراهی کردند، تشکر و قدردانی می‌کنند.



 
References
  1. Downing J. Children’s palliative care: An international case-based manual. 1st Edition. Berlin: Springer; 2020. [DOI:10.1007/978-3-030-27375-0]
  2. Rassouli M, Sajjadi M. Palliative care in the Islamic Republic of Iran. In: Silbermann M, editor. Palliative care to the cancer patient: The Middle East as a model for emerging countries. New York: Nova Scientific Publisher; 2014. [Link]
  3. Bergstraesser E. Pediatric palliative care-when quality of life becomes the main focus of treatment. European Journal of Pediatrics. 2013; 172(2):139-50. [DOI:10.1007/s00431-012-1710-z] [PMID]
  4. Wiener L, Viola A, Koretski J, Perper ED, Patenaude AF. Pediatric psycho‐oncology care: Standards, guidelines, and consensus reports. Psychooncology. 2015; 24(2):204-11. [DOI:10.1002/pon.3589] [PMID] 
  5. Lopes-Junior LC, Silveira DS, Olson K, Bomfim EO, Veronez LC, Santos JC, et al. Clown intervention on psychological stress and fatigue in pediatric patients with cancer undergoing chemotherapy. Cancer Nursing. 2020; 43(4):290-9. [DOI:10.1097/NCC.0000000000000690] [PMID]
  6. Khanali Mojen L. Designing Palliative Care Model in Children with Cancer [PhD thesis]. Tehran: Shahid Beheshti University of Medical Sciences; 2018.
  7. Keramatinia A, Mohseny M, Akbari ME, Mosavi-Jarrahi A, Monfared ED, Amanpour F, et al. Determinants of survival of common childhood cancers in Iran. Journal of Research in Medical Sciences. 2018; 23:101. [DOI:10.4103/jrms.JRMS_835_17] [PMID] 
  8. Doherty M, Thabet C. Development and implementation of a pediatric palliative care program in a developing country. Frontiers in Public Health. 2018; 6:106. [DOI:10.3389/fpubh.2018.00106] [PMID] 
  9. Hays RM, Valentine J, Haynes G, Geyer JR, Villareale N, McKinstry B, et al. The seattle pediatric palliative care project: Effects on family satisfaction and health-related quality of life. Journal of Palliative Medicine. 2006; 9(3):716-28. [DOI:10.1089/jpm.2006.9.716] [PMID]
  10. Vollenbroich R, Borasio GD, Duroux A, Grasser M, Brandstätter M, Führer M. Listening to parents: The role of symptom perception in pediatric palliative home care. Palliative & Supportive Care. 2016; 14(1):13-9. [DOI:10.1017/S1478951515000462] [PMID]
  11. Zulueta Egea M, Prieto-Ursúa M, Bermejo Toro L. Good palliative nursing care: Design and validation of the palliative nursing care quality scale (PNCQS). Journal of Advanced Nursing. 2020; 76(10):2757-67. [DOI:10.1111/jan.14464] [PMID]
  12. Ferrell B, Connor SR, Cordes A, Dahlin CM, Fine PG, Hutton N, et al. The national agenda for quality palliative care: the National Consensus Project and the National Quality Forum. Journal of Pain and Symptom Management. 2007; 33(6):737-44.  [DOI:10.1016/j.jpainsymman.2007.02.024] [PMID]
  13. Huang IC, Shenkman EA, Madden VL, Vadaparampil S, Quinn G, Knapp CA. Measuring quality of life in pediatric palliative care: Challenges and potential solutions. Palliative Medicine. 2010; 24(2):175-82. [DOI:10.1177/0269216309352418] [PMID] 
  14. O’Quinn LP, Giambra BK. Evidence of improved quality of life with pediatric palliative care. Pediatric Nursing. 2014; 40(6):284-96. [PMID]
  15. Pouy S. Improving the role performance of nurses working in the pediatric oncology department in providing palliative care: a participatory action research study [PhD thesis]. Rasht: Guilan University of Medical Sciences; 2023.
  16. Ruiz-Gil T, Ródenas-Rigla F. Quality of care in pediatric palliative care: A scoping review. Children (Basel). 2023; 10(12):1922. [DOI:10.3390/children10121922] [PMID] 
  17. Scopelliti M, Musatti T. Parents’ view of child care quality: Values, evaluations, and satisfaction. Journal of Child and Family Studies. 2013; 22:1025-38. [DOI:10.1007/s10826-012-9664-3]
  18. Pishkuhi MA, Ahmadi M, Shoraka H, Chegeni M. Parents’ experience of caring children with cancer: A qualitative study with phenomenological approach. Journal of Comprehensive Pediatrics. 2018; 9(4):e65545. [DOI:10.5812/compreped.65545]
  19. Klassen A, Gulati S, Dix D. Health care providers’ perspectives about working with parents of children with cancer: A qualitative study. Journal of Pediatric Oncology Nursing . 2012; 29(2):92-7. [DOI:10.1177/1043454212438405] [PMID]
  20. Abu-Saad Huijer H, Sagherian K, Tamim H, Naifeh Khoury M, Abboud MR. Quality of palliative care in children with cancer in Lebanon. The Lebanese Medical Journal. 2013; 61(4):228-36. [DOI:10.12816/0001478] [PMID]
  21. Widger K, Tourangeau AE, Steele R, Streiner DL. Initial development and psychometric testing of an instrument to measure the quality of children’s end-of-life care. BMC Palliative Care. 2015; 14:1-8.
  22. Keiza EM, Chege MN, Omuga BO. Assessment of Parents' Perception of Quality of Pediatric Oncology Inpatient Care at Kenyatta National Hospital. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing. 2017; 4(1):29-37. [DOI:10.4103/2347-5625.199071] [PMID] 
  23. Contro NA, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen HJ. Hospital staff and family perspectives regarding quality of pediatric palliative care. Pediatrics. 2004; 114(5):1248-52.  [DOI:10.1542/peds.2003-0857-L] [PMID]
  24. Widger K, Brennenstuhl S, Duc J, Tourangeau A, Rapoport A. Factor structure of the Quality of Children's Palliative Care Instrument (QCPCI) when complete by parents of children with cancer. BMC Palliative Care. 2019; 18(1):23. [DOI:10.1186/s12904-019-0406-9] [PMID] 
  25. Rost M, De Clercq E, Wangmo T, Elger BS. The need for a shared understanding: Domains of care and composition of team in pediatric palliative care guidelines. Journal of Hospice & Palliative Nursing. 2017; 19(6):556-64. [DOI:10.1097/NJH.0000000000000387]
  26. Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. 2002; 156(1):14-9. [DOI:10.1001/archpedi.156.1.14] [PMID]
  27. Weaver MS, Heinze KE, Kelly KP, Wiener L, Casey RL, Bell CJ, et al. Palliative care as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood & Cancer. 2015; 62(S5):S829-S33. [DOI:10.1002/pbc.25695] [PMID] 
  28. Classen CF. Pediatric palliative care-The role of the patient’s family. World Journal of Clinical Pediatrics. 2012; 1(3):9-13. [DOI:10.5409/wjcp.v1.i3.13] [PMID] 
  29. Gibbons MB. A child dies, a child survives: The impact of sibling loss. Journal of Pediatric Health Care. 1992; 6(2):65-72. [DOI:10.1016/0891-5245(92)90123-l] [PMID]
  30. Knapp CA, Contro N. Family support services in pediatric palliative care. The American Journal of Hospice & Palliative Care. 2009; 26(6):476-82. [DOI:10.1177/1049909109350205] [PMID]
  31. Carroll KW, Mollen CJ, Aldridge S, Hexem KR, Feudtner C. Influences on decision making identified by parents of children receiving pediatric palliative care. AJOB Primary Research. 2012; 3(1):1-7. [DOI:10.1080/21507716.2011.638019] [PMID] 
  32. Shoghi M, Shahbazi B, Seyedfatemi N. The effect of the Family-Centered Empowerment Model (FCEM) on the care burden of the parents of children diagnosed with cancer. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention. 2019; 20(6):175764.  [DOI:10.31557/APJCP.2019.20.6.1757] [PMID] 
  33. Wolfe J, Hinds P, Sourkes B. Textbook of Interdisciplinary Pediatric Palliative Care: Expert Consult Premium Edition. 1st Edition. Amsterdam: Elsevier Health Sciences; 2011. [Link]
مقاله مروری: پژوهشي | موضوع مقاله: عمومى
دریافت: 1403/2/15 | پذیرش: 1403/7/15 | انتشار: 1404/4/10
* نشانی نویسنده مسئول: گیلان، رشت، دانشکده پرستاری و مامایی
ارسال نظر درباره این مقاله : نام کاربری یا پست الکترونیک شما:
CAPTCHA
بازنشر اطلاعات
Creative Commons License این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است.

کلیه حقوق این وب سایت متعلق به مجله دانشگاه علوم پزشکی گیلان می باشد.

طراحی و برنامه نویسی : یکتاوب افزار شرق

© 2025 CC BY-NC 4.0 | Journal of Guilan University of Medical Sciences

Designed & Developed by : Yektaweb